Nadat ik mijn tweede prik had gehaald, voelde ik me opgelucht. Op aanraden van mijn vaders artsen heb ik besloten om twee weken nog voorzichtig te blijven met het ondernemen van activiteiten. Mijn vader was ook enorm blij dat we nu allebei veilig zouden zijn en elkaar niet meer levensbedreigend zouden kunnen infecteren met het virus.
Tijdens een van onze dagelijkse telefoontjes gaf mijn vader aan dat hij zo veel moest plassen en dat hij zich zorgen maakte. Mijn alarmbellen gingen meteen af en ik werkte meteen mijn vragenlijst af. Doet het pijn met plassen, kan je het nog ophouden, hoe vaak moet je plassen, heeft de urine een normale kleur en brandt het bij het plassen, zijn de vragen die ik altijd meteen stel. Toen mijn vader zijn nieuwe nier kreeg heeft hij lang op de operatietafel moeten liggen. De nier die hij heeft gekregen was groot, dus er moesten een hoop omleidingen worden gemaakt. Helaas zijn er drie ziekenhuis bacteriën in zijn lichaam terecht gekomen, één ervan is resistent en heeft zich in zijn blaas genesteld. Ik adviseerde hem om meteen naar het ziekenhuis te bellen en alvast zijn koffer te controleren die we altijd klaar hebben staan voor noodsituaties. De arts vroeg hem om direct te komen, aangezien het gevaar bestaat dat de bacterie zijn blaas verlaat en door zijn hele lichaam gaat reizen met alle gevolgen van dien.
Het ziekenhuis kon hem door het ontbreken van de Covid -19 patiënten eindelijk adequaat behandelen, voorheen was het pappen en nathouden bij gebrek aan een bed. Mijn vader werd meteen drie keer per dag aan een infuus gelegd met de hoop dat deze nieuwe antibiotica aan zou slaan. De bacterie is niet uit te roeien met de medicatie die in Nederland op de markt is. Er is een medicijn dat goede resultaten heeft geboekt in het buitenland, maar helaas is het nog niet mogelijk om dit medicijn toe te dienen. Eerst moet het nog goedgekeurd en getest worden, dus mijn vader en ik wachten nu al een jaar op de afronding van het onderzoek. De artsen hebben nu een verzoek ingediend om het medicijn via het buitenland te bestellen, want ze maken zich ernstig zorgen dat de bacterie buiten zijn blaas zijn lichaam verder zal veroveren.
Het lijkt allemaal makkelijk en er wordt dan ook vaak geroepen “o, maar als je vader in het ziekenhuis ligt, dan heb jij rust”. Helaas is het juist niet zo. Afspraken moeten worden afgebeld, zodat de ondersteunende diensten niet voor niets aan de deur staan, de wekelijke medicatie in Baxter rol moet uit de brievenbus gehaald worden, de ziekenhuis koffer moet weer aangevuld (je kunt niet voorkomen dat er bloed of andere materialen op de kleding komen en er dus twee keer verkleed moet worden), leveringen moeten in ontvangst worden genomen, de koelkast moet worden nagekeken en bijgevuld en de was moet worden gedaan zodat alles weer schoon is bij thuiskomst. Het vervelende is vooral de stress rondom de behandeling en wanneer hij weer naar huis mag. Een race tegen de klok.
Mijn eigen huishouden heb ik maar laten schieten, want naast de situatie rondom mijn vader was het ook nog de drukste afrondingsweek voordat de meeste mensen met vakantie zijn. Je realiseert je op zo’n moment wel wat er nu eigenlijk belangrijk is. In ieder geval niet de stress van de mailers en bellers die last minute nog actiepunten over de schutting willen gooien en van hun deadline jouw deadline willen maken. Het mantelzorgen op crisismomenten brengt altijd een scherpe focus op wat er nu echt belangrijk is in het leven. Mijn vader is altijd een ondernemer geweest met één of meerdere bedrijven en heeft altijd hard moeten werken. Hij ging ’s ochtends vroeg de deur uit en kwam rond middernacht thuis. Achteraf gezien realiseert hij zich dat hij eigenlijk nooit van de mooie momenten heeft kunnen genieten. Ook belangrijke momenten heeft hij moeten missen. Dat doet hem nu extra pijn omdat hij nu weer mooie momenten moet missen omdat hij vaak te ziek is of niet mobiel genoeg om ergens naar toe te kunnen gaan.
We missen vaak door medische crisismomenten onze verjaardagen, kerst of vaderdag. We hebben ons ook daarbij neergelegd en vieren het gewoon op een ander moment; het is wat het is. Het vieren is belangrijker dan het exacte moment waarop dat zou “moeten”. Ondanks het rennen en vliegen heb ik toch met mijn beste buurvrienden Petra en Peter, mijn vrijheid gevierd nadat de veertien dagen na mijn tweede vaccinatie waren verstreken. Voor het eerst heb ik in de zon gezeten, met heerlijke hapjes en een fantastische cocktail in enorm goed gezelschap. Mijn beste vriendin Petra (die ook een niertransplantatie heeft ondergaan) heeft me geleerd om mooie momenten te vieren. Zelf nam ik daar nooit de tijd of moeite voor, want er was altijd wel iets aan de hand. Ze vindt het ook helemaal niet gek dat ik soms even vijf minuten weg moet lopen om mijn vader te bellen. Dat hoort er helaas bij en doet niets af van de feestvreugde.
Lieve mantelzorgers, in tijden van medische crises, is het enorm lastig om tijd voor jezelf te nemen, laat staan het op orde houden van je huishouden. Je weet dat deze crisis niet voor altijd duurt, ook al voelt het wel zo. Plan voor jezelf een moment in om na het rennen en vliegen even tot rust te komen.. Even weer landen na een wilde rit in de mantelzorg achtbaan, even weer het gevoel dat je mens bent. Zorg ervoor dat je dit moment deelt met je beste vriend of vriendin, ga er op uit en blijf niet binnen zitten. Even een frisse neus halen en mooie herinneringen maken met je vrienden is zo belangrijk.
Zorg goed voor jezelf!
Liefs,
Shifra
